У мальчиков было обнаружено редкое генетическое заболевание -  Синдром Вискотта-Олдрича (СВО, ]]>англ.]]> Wiskott-Aldrich syndrome — WAS) — редкое ]]>Х-сцепленное]]> рецессивное заболевание характеризующееся наличием экземы, ]]>тромбоцитопении]]>, ]]>иммунодефицита]]>, и кровавого поноса (обусловленного тромбоцитопенией).   

Синдром Вискотта-Олдрича поражает только мальчиков, проявляется следующими симптомами: ]]>атопическим дерматитом]]>, ]]>геморрагическим синдромом]]> (]]>снижением количества]]> ]]>тромбоцитов]]>, гемоглобина, эритроцитов) и комбинированным дефицитом ]]>В-]]> и ]]>Т-лимфоцитов]]>, который ведет к повторяющимся инфекционным процессам (частые ]]>ОРЗ]]>, бронхолегочные инфекции, инфекции ЛОР-органов, кожи, слизистых, мочевыводящих путей и ЖКТ). Поскольку число тромбоцитов снижено, первым симптомом может быть кровоточивость, например кровавый понос. Изменение уровня ]]>сывороточных иммуноглобулинов]]> — низкий IgM, нормальный IgG, высокий IgA, очень высокий IgE. Дефицит В- и Т- лимфоцитов делает детей восприимчивыми к заболеваниям, вызванным бактериями, вирусами и грибами. Распространены инфекционные поражения дыхательных путей. У детей, доживших до 10-летнего возраста, высок риск ]]>онкологических заболеваний]]>, например ]]>лимфомы]]> и ]]>лейкоза]]>.

Поскольку у больных синдромом Вискотта-Олдрича снижено количество тромбоцитов, а тромбоциты разрушаются в селезенке, ]]>спленэктомия]]> часто помогает уменьшить проявления геморрагического синдрома. Эффективна ]]>трансплантация костного мозга]]>, однако трансплантация осложняется трудностью в выборе донора (не более, чем у 11 % пациентов удается подобрать донора).

После всестороннего обследования на Украине («ОХМАДЕТ», Киевский детский центр клинической иммунологии) этот диагноз был также подтвержден Федеральным научно-клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии РФ.

Есть заключения и рекомендации на более глубокое обследование и лечение в отделении онкогематологии и трансплантации костного мозга детского цивильного госпиталя г. Брешия (Италия) для уточнения диагноза и определения тактики лечения (решения вопроса про необходимость трансплантации костного мозга, генной терапии). Направление детей согласовано с зав.отделением онкогематологии и трансплантации костного мозга детского цивильного госпиталя г. Брешия (Италия) доктором Фульвио Порта, в связи с чем уже пришел вызов на вылет для обоих детей, а также их родителей (с одним ребенком должен быть один взрослый) на 22.02.2011г.

Обследование и лечение согласился оплатить Итальянский фонд Lifeline Italia onlys.

В данный момент семья остро нуждается в средствах для осуществления перелета в Италию, а также проживания там и питания. 

Просим всех небезразличных людей помочь этим деткам прожить полноценную и здоровую жизнь! Верим, что детки выздоровеют и будут радовать своих родителей и всю огромную семью!

Спаси Вас Господь!

Тел. мамы Натальи 097-595-98-11

Тел. папы Дениса 096-134-77-17

Дом. тел. (044) 292-06-15 (бабушка Татьяна Витальевна)

Реквизиты для перечисления средств на карточку:

ГРН (UAH)

Получатель: ПАО «ВиЭйБи Банк»

Банк получателя: ПАО «ВиЭйБи Банк»

МФО 380537

Код ЕГРПОУ 19017842

Счет получателя 29249800002

Назначение платежа: Пополнение карточного счета № 040000029857 на имя Дунина Наталия Юрьевна.

ЕВРО (EUR)

Beneficiary Bank:

VSEUKRAINSKIY AKTSIONERNY BANK (VAB Bank)

5, ZOOLOGICHNA STR.

KIEV, 04119, UKRAINE

Correspondent bank account details:

VAB Bank SWIFT Code – VABA UA UK

Correspondent account in DEUTSHE BANK AG, Germany, Frankfurt Main – 9471053, currency EUR.

SWIFT CODE – DEUT DE FF

or

VAB Bank SWIFT Code – VABA UA UK

Correspondent account in COMMERZBANK AG, Germany, Frankfurt Main – 400\8867459\00, currency EUR.

SWIFT CODE – COBA DE FF

Account: 29249800002

Details of payment: First and Second name NATALIIA DUNINA, Card account 040000029863

Координатор интернет-проекта

Татьяна Бабару